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Questions d’éthique

La dépendance

d’après Monique Canto Sperber, directrice de l’ENS

mardi 10 juillet 2012, par Picospin

C’est dans cette perspective que s’est ouvert le « Grand chantier de la dépendance », qui tente de préparer une réponse sociale à ce problème majeur de notre société contemporaine. Nous entrons ici de plain pied dans le domaine des affaires privées, par lequel beaucoup de personnes sont concernées en raison de l’allongement de la vie, phénomène qui ne va pas sans une contrepartie faite parfois de perte d’autonomie.

Le rôle des femmes

Les femmes étaient traditionnellement en par cette question et de l’aide qu’elles avaient apporté autrefois ce qu’elles ne peuvent plus faire en raison de leur accession à l’indépendance et à la professionnalisation de leur vie. C’est dans ces circonstances que les pouvoirs publics s’étaient résigné à accorder une aide importante au mode de vie de ces êtres humains fragilisés par une prestation prévue pour les handicapés, dont le chiffre est impressionnant bien qu’une bonne moitié de cette somme est consacrée à des crédits de santé, tandis que le reste se répartit dans le dispositif d’aide plus pour résoudre des problèmes de santé qu’à améliorer les conditions d’existence. Avant cette période, on parlait plus d’invalides de guerre que de handicapés. C’est dans cette conjoncture qu’a été votée une loi importante pour les parents d’enfants handicapés, pour aider à la solution du problème concernant les parents d’enfants handicapés, et qui a été élargi par la suite aux personnes âgées. Le terme et l’idée de dépendance sont apparus plus tard, au moment où on s’est aperçu que la question était devenue essentiellement médicale, ce qui a alerté les pouvoirs publics, qui ont fini par s’intéresser aux personnes atteintes de déficits psychiques, aux grabataires, et à tous ceux qui se trouvèrent en situation de perte d’autonomie, prêts à entre dans le domaine de la gérontologie.

Quelle réalité ?

Ce faisant, soin a été pris d’éviter une façon de simplifier la réalité, d’ouvrir trop largement le cadre de la gérontologie, et d’établir un constat de dépendance qui obéisse à une description très riche ou trop riche. Le résultat de ces actions politiques, sociales, relevant de la solidarité autant que de l’empathie a abouti à organiser à domicile une aide par les proches, qui n’appartient donc plus au personnel qualifié mais au recours à des emplois de proximité, peu formés, mal payés - à l’heure – ce qui restreint dangereusement le champ d’activité de cette catégorie de personnels. Il s’agit d’un soin non médical, dans une zone non qualifiée, qui n’est pas sans conséquence sur les personnes concernées, quand c’est la femme de ménage qui assure la vie de la personne dépendante, paradoxe insuffisamment reconnu, quand il touche le déni de compétence et d’utilité qui se répercute sur les salariés et les familles. Ces dernières doivent donner moins des soins que d’argent. On explique aux éventuels candidats aidants qu’être payé pour aider une personne qu’on aime est indigne, même si cette activité peut donner lieu à une compensation, financer des aides, en cas de manques de ressources, puisqu’il existe des avances remboursables. Au milieu de cet empilement de groupes, d’associations d’employeurs, les familles subissent, sans parvenir à s’ériger en forces de proposition.

Mesures insuffisantes

Toutes ces mesures, pour critiquables ou insuffisantes qu’elles soient, ont ouvert des droits aux prestations monétaires. Doit-on se fier à la déclaration des personnes sur le véritable rapport de leur situation réelle ou hésiter entre faire confiance, au risque d’aller vers les plus aisés, dans une situation où l’objectif majeur est moins la confiance, envers les proches, qu’une juste catégorisation d’une grande diversité, la capacité d’accomplir tel geste significatif et de répondre aux besoins à partir d’un constat approprié et justifié ? Cette situation pèse sur des catégories qui n’ont aucun poids politique. Pour souligner les difficultés de ces manœuvres, on ajoute à la confusion l’emploi de la notion de solidarité, pour souligner que ce qui est donné aux uns peut leur être retiré au profit d’autres. Des lobbies qui sont des associations s’intéressent à ces procédures pour les personnes dépendantes auxquelles un chiffre considérable est consacré dont la moitié est destinée aux personnes malades, alors que le reste est réparti en crédits de santé, lobbies d’associations, prenant le pas sur les personnes dépendantes isolées, qui n’ont pas les moyens de se couvrir, n’étant pas une force de proposition, et qui n’ont aucun poids politique, car le thème rebute. Est-ce que le terme d’autonomie gérontologique est pertinent ?

Une réalité réduite

Doit-on simplifier la réalité ou la réduire, pour en restreindre l’application aux milieux de la gérontologie, qui a réussi à ouvrir des droits, au sein d’un milieu où silence est fréquent, la procédure compliquée, la perception complexe les maisons médicalisées le sont fortement, avant d’avoir posé la question des soins dus. Le secteur de l’aide et de l’assistance, du réconfort et du soutien empathique s’est construit à côté de celui de la santé, ce qui a renforcé la croyance politique. A domicile comment ça se passe ? Beaucoup sont aidés par certains mais pas nécessairement tous les proches car il s’agit d’un secteur non sanitaire, répondant à une volonté politique, qui a tenté de combler les lacunes par l’emploi massif de personnes non qualifiées et en chômage, mal payées. Le travail est souvent confondu avec celui du et rendu par des femmes de ménage, qui assurent au quotidien la vie des dépendants sans que soit reconnue une quelconque formation ni un salaire qui lui soit éventuellement proportionnel. Alors que les couts sont élevés en maisons de retraite - 2.500 € à la charge de la famille - l’état se retourne contre les enfants qui doivent payer les frais, les parts des charges, la prise en charge de l’enfant handicapé est presque gratuite. Apparition récente, certaines personnes pouvaient avoir envie de vivre à la maison. Quand on reste à domicile, la vie peut devenir difficile pour les enfants, avec un cout moral, contraste moral qui pèse sur cette manière de vivre.

Prévisions

Comme les pouvoirs publics n’avaient pas prévu cette situation, le risque est grand risque d’avoir moins d’établissements et de subventions. La personne handicapée doit être d’autant plus protégée que la loi prescrit de respecter les droits des personnes protégées, le handicap psychique, au risque de se mettre en danger et de le faire pour les autres. La protection pourrait être assurée sans passer par le juge des tutelles, sous réserve du respect du droit, des contraintes du travail professionnel qui risquent de prendre le dessus, alors que se développent et se multiplient les violences, la souffrance, au sein d’une réalité plus terrible que ce que l’on veut bien dire. A partir de quand la dépendance, quelle frontière ? Celle liée à la retraite qui est un seuil et n’a pas de sens ni vers 75 ans, ni à la frontière de 60 ans ? C’est une base absurde, vue à travers la grille du travail, de la retraite, des soins sinon de l’accès à l’école.

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